Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Vechten tegen een stofwisselingsziekte
Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e verjaardag.
70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag. Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen. Met deze versnelling kunnen we levens redden.
Bekijk hier de video over de Mont Ventoux Challenge. Yalp gaat het doen!